儿童医院有关专家在接受本刊记者采访时也提醒说，与普通神经母细胞相比，视网膜母细胞无论在致癌基因上，还是治疗方案上，都并不一样，适用于前者的化疗经验，未必适用于RB。
在化疗中所使用的营养药物，差别则更大。国内其他医院以及美国、加拿大多数医院，均不在化疗中加入营养药物，而同仁医院则在化疗中加入了大量的营养药物。一些患者家属们认为，这样的改变不但增加了费用，而且也影响了治疗效果。
最早提议在化疗中加入营养药的，是同仁医院儿科主治医师张伟令。她告诉本刊记者，每种营养药物，无论是胸腺五肽、参芪扶正还是申捷，对化疗效果都有帮助。同仁医院儿科主任黄东生也补充说，该院儿科在治疗神经、白血病、淋巴瘤等疾病时，也都有很多经验可循。
但是，这些营养药之间的相互作用是否会产生不良后果、是否适用于三岁以下的婴幼儿、是否适用于视网膜母细胞瘤的化疗，本刊记者并未查询到相应的科学论文作为支撑。
患者是否有选择权
在接受本刊记者采访时，两位国际专家也并不支持同仁医院现行的RB化疗方案。
加拿大安大略癌症研究所资深科学家布兰达•盖里教授(Brenda Gallie)表示，在其所在的治疗中心，只有当患儿对依托泊苷过敏时，才会使用替尼泊甘作为替代。毕竟，使用依托泊苷的化疗方案已经用了十几年，其安全性得到了充分证明。
更何况，替尼泊甘的费用远远高于依托泊苷。她补充说，如果选择替尼泊甘，就相当于增加了患者的费用，“是有违职业伦理的”。
至于在化疗过程中添加营养药物，布兰达•盖里教授表示，据她所知，科学上还没有任何证据表明添加营养药物对化疗效果有帮助。相反，营养药物在化疗中甚至有可能带来副作用。
另外一位国际RB权威专家、美国洛杉矶儿童医院视网膜母细胞瘤项目主任林•莫非(Linn Murphree)亦告诉本刊记者，他所在的中心只选择已被证实的三种药物作为化疗药物，并没有选择添加任何营养药物。目前，无论是在美国还是在加拿大的医院中，均不会在RB化疗中使用这些营养药物。
同仁医院儿科主治医师张伟令对本刊记者解释说，在化疗过程中使用营养药物，只是给患者的建议，并不具有强制性。
但多位患者家属均对本刊记者表示，在化疗过程中，他们根本未被告知这些营养药物的具体用途。即使患者家属略有犹豫，医生就会以“别的患者都加”等暗示性语言，加以说服。
在本刊记者联系到的多位患者家属中，只有来自河北保定的患儿母亲刘悦红等极少数，在他们强烈坚持下才未给孩子使用营养药物。
“我当时也是听说用营养药没什么用，所以要求不用。我是死缠烂打，和医生说好听的，才去掉了营养药；在最后一次化疗时，也把T换成了E。”她解释说。
即便如此，六个疗程的化疗，也花去了至少3万元。如今，她只有在老家拼命挣钱，以便能带孩子来北京接受进一步的治疗。
也正因为经济上不能承受，从第三次化疗开始，郝培雁就和不少患儿家属一样，离开同仁医院投奔儿童医院。据她所知，从同仁医院陆续流失的RB患者不下40名。
两家医院的关系随之日渐紧张。今年3月31日晚，同仁医院眼科主任史季桐以短信的形式给本院医生发布内部通知，要求只给在本院住院化疗的患儿做眼底检查，在其他医院进行化疗的患儿，“一律拒绝做眼底检查，任何人不得越轨。否则一经发现，一定严肃处理决不姑息”。
规范与伦理
在接受本刊记者采访时，史季桐表示，之所以停止眼底门诊检查，一方面是为了更好地科学管理，控制风险；另一方面，也是为患者考虑，因为只有获得患者的完整资料，才能更好地推进临床科研。
同仁医院副院长王宁利也对本刊记者表示，作为科主任，史完全具有做出这种管理规定的权力。
或许，同仁医院亦有自己的苦衷。一台婴幼儿眼底照相机的购置费用高达上百万元，而价格主管部门核定的门诊检查的费用仅为几十元。单纯依靠这项收费，显然是要亏本。
然而，无论如何，医疗机构不应漠视基本的医学伦理。一旦这些婴幼儿RB患者因无法按期接受眼底检查，导致治疗不能继续进行，终究是个悲剧。
在一位不愿透露姓名的医学伦理学专家看来，按照中国国内目前的规定，同仁医院改变化疗方案，以及停止门诊眼底检查，未必一定要经过医院伦理委员会的批准，但仍然应该有相应的规范和程序。比如一旦同行提出更强的反对意见，医院应该组织进行相应的评估。
在国际上，类似改变就要规范得多，必须经过严格的批准程序。以美国为例，甚至更换一台诊疗系统所用的电脑，都要经过FDA(食品药品监督管理局)批准。
该专家强调，应该给予患者充分的知情选择权。对于婴幼儿，更应该按照国际惯例给予特别的保护。因为儿童既有体质问题，又涉及到未成年人权利保护问题，必须保证“风险是可控的最低水平”。
2002年，欧美推出了新千年医师职业精神，中国医师协会亦宣布加入。基于社会公正原则，医生作为有特殊知识和技能的群体，有责任扩大医疗资源的可及性，即让更多的人有机会获得相应的医疗服务，而不是相反。
“如果国际上已经有一个公认的基准疗法，你还要提出另一个没有足够证据证明疗效更好的新方法，而且这个方法还更贵，这是不允许的，因为违背了医师的职责。”这位医学伦理学专家说。
粤公网安备 44190002000244号